Miastenia odbiera siłę, ale nie odbiera nadziei

Miastenia odbiera siłę, ale nie odbiera nadziei

101%
2 940
z potrzebnych 2 900 zł = 101% celu
46 wpłat

Zakończono sukcesem
Typ: Crowdfunding
Model: Wszystko albo nic
Dnia 18.05.2016 projekt zakończył się sukcesem, gdyż uzyskał pełne finansowanie.
Jeśli wspierałeś kampanię - możesz ją ocenić!
Udostępnianie to też wspieranie:
Obserwuj (4)
  • Projekt
  • Aktualizacje (6)
  • Wspierający (32)
  • Społeczność

Wstęp

Mam na imię Dagmara. Książka, którą chcę wydać, jest moim zrealizowanym pomysłem. Zachęciłam pierwsze 10 osób doprzedstawienia swoich niezwykle poruszających historii. Też choruję namiastenię. Jestem autorką wydanej książki „Miastenia i Bumi na klamerkach”, gdzie opisałam nie tylko życie z miastenią, dodałam wspomnieniarodzinne, osobiste refleksje i  podpowiedzi, jak radzić sobie z ciężkimschorzeniem.

Ta książka ma inny charakter. Naszym wspólnym zamiarem jest dotarcie do świadomości społeczeństwa w  temacie rzadkiej choroby.

Popiera mnie zaprzyjaźnione grono miasteniczek i miasteników. Mamy wspólną nadzieję na to, że nasze historie przyczynią się do szybszejdiagnozy następnych pokoleń miasteników.

Byli wśród nas tacy, którzy już nigdy nie napiszą swojejhistorii. Dlaczego? Bo zostali błędnie zdiagnozowani, znaleźli się w szpitalupsychiatrycznym, na oddziale dla nerwowo i psychicznie chorych, gdziemiędzy innymi otrzymywali leki uspokajające czy zwiotczające mięśnie. Te lekiuspokoiły ich ciała na zawsze. Odeszli, umarli, zostawiając w bólu swoichnajbliższych. Takim zdarzeniom i błędnym diagnozom mówimy STOP. Mamy prawo żyć godniei mamy prawo do prawidłowej diagnozy. Nie może tak być, że pacjent czeka na niąlatami lub nie jest w stanie w ogóle się doczekać, bo… umiera.

Szanowni Lekarze, absolutnie nie umniejszamy tutaj Waszejwiedzy, umiejętności. My tylko jako pacjenci, chcemy abyście Drodzy Lekarze wysłuchalinas na wizycie i zawsze stosowali, wobec każdego pacjenta etyczną zasadę PrimumNon Nocere — po pierwsze nie szkodzić.

Książka z  pewnością poruszy Twoje serce i skłoni dorefleksji, a być może wyciśnie niejedną łzę…

Przedstawiam urywki z umieszczonych w książce historii:

"...na opadanie powiek lekarz zalecił mi pływać na basenie bez okularków, bo zapewneone to powodują..."

"...Ten horror - czekanie na diagnozę - trwał 7 lat!!!! Nie czytałam dziecku bajek, bo nie mogłam tak długo czytać na głos. Po paru wyrazach zaczynałam bełkotać. Nie prowadzałam ani nie odbierałam go z  przedszkola. Nie robiłam mu kanapek do szkoły. Mój syn bardzo szybko nauczył się samodzielności. Byłam bardziej niż pewna, że niedługo będzie wózek inwalidzki..."

"...„Przemiły” pan doktor, po wysłuchaniu i  zbadaniu podstawowych odruchów, stwierdził, że jestem po prostu leniwą studentką i pewnie nie chce mi się wracać na uczelnię. Wysłał mnie do psychiatry, podając przed moim wyjściem z pogotowia, silny uspakajający zastrzyk. Ten zastrzyk okazał się koszmarem. Trzy dni po nim, dochodziłam do siebie..."

"...Reakcja lekarza, jako osoby, która pracuje z ludźmi chorymi, aby im pomóc, była przerażająca. Dosłownie, przy innych pacjentkach na sali, strzelił focha i  powiedział, — „W takim razie, ja Pani leczyć nie będę!!!” Po czym, odwrócił się do innej pacjentki na tej sali i  zaczął coś mruczeć, — „Co ona właściwie sobie myśli (to o mnie!!!). On mnie stąd odeśle”.Zaraz z tej sali wyszedł..."

"...Zaczęłam mieć problemy, których nie rozumiałam. Dlaczego nie mogę zapiąć guziczków w kaftaniku mojego synka?  Dlaczego drętwieje mi buzia? Zamiast mówić, bełkoczę?  Albo wcale nie mogę mówić? Nie mogę przełykać, żuć?... Te czynności mnie męczą. Oczami jakoś dziwnie patrzę?  Wszystko widzę podwójnie. Czemu?... Niepokoiło mnie to i poszłam do lekarza rodzinnego, który stwierdził: „To przejściowe w okresie dojrzewania”. Przecież ja miałam 24 lata i  dwoje dzieci!!!! Okres dojrzewania miałam dawno za sobą..."

Opis projektu

Książka jest przygotowana do korekty i redakcji.

Celem kampanii jest zebranie - uzupełnienie potrzebnej kwoty na PIERWSZE 500 EGZEMPLARZY. Zebrane środki zostaną wykorzystane na wydanie pozycji w Wydawnictwie Poligraf.

Książka ma gotową okładkę.

Cel projektu

Jeśli kampania uzyska 100% zebranej kwoty, to zostanie wydane 500 egzemplarzy.

W przypadku 150%, czy 200%, lub więcej, nakład będzie większy i wszystkie książki trafią na rynek księgarski, między innymi do sieci Empik. A tym samym więcej ludzi będzie mogło ją zakupić i zaznajomić się z treścią. Co dla nas miasteników jest ważne, żeby nikt więcej nie przechodził obok nas obojętnie, tylko podał nam pomocną dłoń w razie potrzeby.

Nagrody

Każda osoba, która wesprze projekt, będzie za jej zgodą oczywiście, uwzględniona w podziękowaniach w książce.

Poza tym w zależności od oferowanej kwoty, nagrodami będą pliki książki w PDF i ebook, a także jej wersja papierowa.

Książki drukowane będą wysłane przed ukazaniem się jej na rynku.

Przy wsparciu 250 zł i wyżej oferuję spotkanie autorskie przy kawie i cieście, które sama upiekę.

O autorze / Zespół

Mam na imię Dagmara i pomysłodawcą kampanii jestem ja, ale będą wspierać mnie na portalach społecznościowych przyjaciele i osoby chorujące na miastenię.

Króciutko o sobie. Od czasów przedszkolnych

Chciałam być pielęgniarką i nią zostałam. W zawodziepracowałam 15 lat.

Potem nagle zachorowałam na miastenię – neurologiczne schorzenienużliwości mięśni. Pierwsze miesiące były koszmarem, nie mówiłam, wcale niemówiłam, miałam trudności z chodzeniem, poruszaniem się nawet po mieszkaniu,nie mogłam jeść, bo nie miałam sił pogryźć jedzenia. Po roku użalania się nadsobą zrozumiałam, że jak ja nie wezmę się w garść, to nikt za mnie tego niezrobi. Przeszłam psychoterapię i powoli, krok po kroczku uczyłam się realizowaćwłasne zamierzenia, później marzenia.

W piątym roku choroby poddałam się operacji usunięciagrasicy, której obecność przyczyniła  siędo zachorowania na miastenię. Kiedy tylko doszłam do siebie po zabiegu,poszukałam pracy, którą mogłam wykonywać w domu. Znalazłam ją i następne 5 lat pracowałamw domu na komputerze, po czym ZUS odebrał mi I grupę renty i na nowo czekałamnie wegetacja. Jednak ostatnie 5 lat nie poszło na marne, 3 lata uczyłam się językahiszpańskiego. Potem przyszła nauka języka angielskiego. Mimo choroby, dużejmęczliwości przy najprostszej czynności, nie poddawałam się i nie poddaję sięnadal.

Kiedy ochłonęłam psychicznie po utracie pracy, zdecydowałamsię zrobić coś zupełnie innego. Napisałam pierwszą książkę „Miastenia i Bumi naklamerkach”, którą udało mi się wydać.


Po jakimś czasie przyszła myśl, żebykontynuować pisanie, bo oglądanie TV niekoniecznie mnie interesuje. I takpowstała książka z historiami innych miasteniczek. Jest to bardzo ciekawa,wciągająca pozycja. Będę ogromnie wdzięczna każdej wspierającej projekt osobie.Nie tylko ja czekam na jej wydanie, ale też wszystkie Panie, które podzieliłysię swoją historią.

Po 16 latach chorowania nadal mam swoje pasje, nie tylkojest to pisanie, lubię chodzić po górach,


wybierać się do lasu na grzyby i jagody.


Oczywiście robię totylko wtedy, kiedy moja forma na to pozwala. Lubię słuchać muzyki,  w czerwcu zeszłego roku byłam z grupąwspaniałych ludzi na niezapomnianym koncercie A. Bocelli na stadionie weWrocławiu.

Moją pasją jest też pieczenie chleba, każdy bochenek tak pięknie pachnie w każdym zakątku domu, że jeszcze przyjemniej jest w nim przebywać.

I jak najbardziej, nie „topiąc się” w chorobie, zamierzamżyć realizując marzenia, bo MARZENIA SIĘ SPEŁNIAJĄJJJ

 


Ryzyko

4 miesiące od zakończenia kampanii w 100% lub więcej, książka zostanie wydana.

Ocena

Brak ocen

Komentarze

  • Nagrody (6)

5 zł lub więcej
4 wspierających
Podziękowania w książce za zgodą osoby wspierającej projekt.
Przewidywana dostawa: listopad 2016

10 zł lub więcej
4 wspierających
Podziękowania w książce za zgodą osoby wspierającej projekt. Książka w pliku PDF.
Nagroda limitowana. Pozostało 96/100
Przewidywana dostawa: listopad 2016

20 zł lub więcej
2 wspierających
Podziękowania w książce za zgodą osoby wspierającej projekt. Książka w pliku ebook.
Nagroda limitowana. Pozostało 48/50
Przewidywana dostawa: listopad 2016

35 zł lub więcej
29 wspierających
Podziękowania w książce za zgodą osoby wspierającej projekt. Książka drukowana.
Nagroda limitowana. Pozostało 1/30
Przewidywana dostawa: listopad 2016
Zakup wymaga podania adresu dostarczenia

250 zł lub więcej
1 wspierających
Podziękowania w książce za zgodą osoby wspierającej projekt. Książka drukowana.
Spotkanie autorskie przy kawie i cieście.
Nagroda limitowana. Pozostało 9/10
Przewidywana dostawa: listopad 2016
Zakup wymaga podania adresu dostarczenia

100 zł lub więcej
4 wspierających
Chcę dodać nagrodę 100zł - treść - Podziękowania w książce za zgodą osoby wspierającej. Magnes na lodówkę plus długopis z napisem tytułu książki. Książka drukowana. Moja pierwsza książka drukowana "Miastenia i Bumi na klamerkach"
Nagroda limitowana. Pozostało 2/6
Przewidywana dostawa: listopad 2016
Zakup wymaga podania adresu dostarczenia

Czego szukasz?

  • Wszystkie
  • Udane
  • Trwające
Pytania? Pisz śmiało!