KIM JESTEM?

Nazywam się Aleksandra Utracka-Skoczeń. Z zawodu jestem muzykiem i scenarzystką, współzałożycielem Teatru Odskocznia; z powołania mamą dwóch córek, żoną i ukochaną panią swoich dwóch psów.

Od 6 lat jestem również samozwańczym fizjoterapeutą, masażystą,  i dietetykiem w jednym. 

To wszystko za sprawą mojej najmłodszej córki Tosi (Toli), od której imienia powstała nazwa mojego bloga, a także konta w mediach społecznościowych. 

Tośka od urodzenia choruje na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, autyzm oraz jest niepełnosprawna intelektualnie. 

Pamiętam jak pierwszy raz usłyszałam zdanie „ proszę pani, ona będzie ciężko upośledzona. Proszę się skupić na starszej córce, bo z niej nic nie będzie”. Pani doktor użyła dokładnie tych słów.  Choć mogłam w to uwierzyć, podjęłam walkę sama ze sobą, żeby nie dojść do głosu lękowi. Kilka razy zmieniałam rehabilitantów, szukając takiego, który nie kładzie na niej przysłowiowego krzyżyka. Obecnie Tosia chodzi, mówi i jest najpiękniejszym darem o życia, któremu poświęciłam tę książkę.

CO CHCE ZROBIĆ?

3 lata temu pierwszy raz zakiełkowałwe mnie pomysł, żeby swoje doświadczenia przelać na papier i napisać książkę o macierzyństwie z niepełnosprawnym dzieckiem.

Na początku założyłam bloga, potem media społecznościowe (fb i ig), gdzie na co dzień dzielę się swoimi doświadczeniami. Po czasie okazało się,że obserwuje mnie również mnóstwo rodziców dzieci zdrowych, którzy sązaskoczeni moją pozytywną energią pomimo trudności jakie mnie spotkały.

Codziennie na swoją skrzynkę dostaję kilka, czasem kilkanaście wiadomości z pytaniami lub podziękowaniami, że mówię otwarcie o niepełnosprawności i daję siłę do działania i dbania o siebie. 

Moja książka to opowieść o sile miłości, o wątpliwościach, lęku i strachu.
O tym jak sobie radzić, żeby nie zwariować lub kiedy prosić o pomoc, gdy do wariactwa coraz bliżej.
O tym jak dbać o siebie i nie czuć z tego powodu wyrzutów sumienia. W końcu- jak uwierzyć, że wraz z narodzinami chorego dziecka, nasze życie wcale się nie skończyło, zaś największe ograniczenia to te, które sami sobie narzucamy.

SKĄD POMYSŁ?

Przede wszystkim nie ma takiej pozycji na rynku. My, rodzice, często mamy piękne poradniki macierzyństwa, ale nie ma książek o nas samych.  Jako matka niepełnosprawnego dziecka chciałam stworzyć taką pozycję, w której będzie nie tylko moja historia macierzyństwa z niepełnosprawnym dzieckiem, ale również moje radzenie sobie z tąsytuacją jako rodzic, który pewnego dnia dowiaduje się, że nigdy już nie będzie słodko i normalnie.  Wiele stron poświęciłam temu aspektowi, ponieważuważam, że w ferworze codziennej walki o sprawność, często zapominamy o sobie, a to nie jest dobre, ponieważ konsekwencje nie dbania o siebie, mogą być opłakane. 

Książka będzie takim kompendium wiedzy merytorycznej, ale również dietetycznej (będąporady dietetyk klinicznej dla dzieci, dorosłych oraz przepisy) i psychologicznej. 

To opowieść dedykowana nie tylko rodzicom niepełnosprawnych dzieci. To pozycja dla każdego, kto chce oswoić samego siebie w kontakcie z osobami dotkniętymi kalectwem i ich rodzinami, a przede wszystkim docenić jak wielką wartością jest życie samo w sobie.

DLACZEGO WARTO MI POMÓC?

To po prostu bardzo potrzebny projekt. Wspierając go, zrobisz wiele dobrego, dla innych :) Moją książkę objęła Patronatem Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą.

Cytat z książki TAK CIĘ KOCHAM!

"(...)Myślałam, że zwariuję. Wtedy drugi raz pękłam. Dotarło do mnie, gdzie ja na prawdęjestem, co się dzieje, i że jużnigdy nie będzie tak, jak dawniej.

Mam chore dziecko. Ciągle ktośje maca, kłuje, przekręca, nie mówiąc o tym, że odbywa się to w milczeniu. A na jakiekolwiek pytanie „ co będzie dalej?” słyszę: 

- Wszystko w swoim czasie proszępani. 

Tylko ile można czekać? 

Wtedy też pierwszy raz poczułam, że moje infantylne plany o wakacjach, nowym wózku i powrocie na studia, pękają jak bańka mydlana, okazując się nic nie wartymi sprawami. 

nie wiedziałyśmy, że właśnie zaczęłyśmy wyprawę na K2, ale bez żadnego przygotowania i sprzętu. Że od tej chwili zostałyśmy pierwszymi alpinistkami, które porywają się na ten morderczy szczyt w czarnej opasce na oczy i klapkach. 

- Zobaczysz, jeszcze się napiją razem Jacka Danielsa. (...)"

Duśka- imię matki wymyślony na potrzeby książki, którą poznałam podczas pierwszego pobytu w CZD na oddziale neurologii.

Duśka mocno mnie przytuliła. Rozmawiałyśmy prawie do nocy, wylewając ocean łez. Wtedy jeszcze nie wiedziałyśmy, że właśnie zaczęłyśmy wyprawę na K2, ale bez żadnego przygotowania i sprzętu. Że od tej chwili zostałyśmy pierwszymi alpinistkami, które porywają się na ten morderczy szczyt w czarnej opasce na oczy i klapkach. 

- Zobaczysz, jeszcze się napiją razem Jacka Danielsa. (...)"

Duśka- imię matki wymyślony na potrzeby książki, którą poznałam podczas pierwszego pobytu w CZD na oddziale neurologii.

NA JAKIM ETAPIE REALIZACJI JESTEM?

Obecnie fragmenty książki są juz redagowane. Na chwilę obecną przeprowadzam wywiady z gośćmi, którzy będę dzielili się w niej swoim doświadczeniem, jak na przykład mgr Milena Nosek, dietetyk kliniczny. 

JAK SPOŻYTKUJE ZEBRANE ŚRODKI?

Na początku planuje wydać książkę w 1000 egzemplarzy oraz ebook. Zebrane środki pomogą mi opłacić koszty składu, korekty, projektu okładki oraz przygotowania do druku, matryc drukarskich, sesję zdjęciowa do książki, promocję, wynajęcie lokum oraz catering na premierę, późniejszy, ewentualny dodruk, ale również przekształcić moją stronę internetową na sklep, w którym tę książkę będzie można nabyć. 

Jeśli dzięki Państwu uda mi się 100% zebranej kwoty (25 000) powstanie książka, ebook oraz sklep internetowy.

Jeśli jednak uzbiera się zdecydowanie większa kwota (min. 60 000) powstanie internetowa telewizja TakCieKocham TV, skierowana dla rodziców niepełnosprawnych dzieci,a także wszystkich tych, którzy chcą zaczerpnąć wiedzy. Będę w niej przeprowadzała wywiady z zaproszonymi gośćmi ze świata medycznego, dietetycznego, psychologicznego, prawniczego, rozwoju osobistego i innymi, którzy będą mogli wnieść wiele dobra i inspiracji. :) 

Zebrana kwota pozwoli mi zagospodarować przestrzeń do przeprowadzania wywiadów oraz otoczyć się ekipą, która te odcinki stworzy: operator, oświetleniowiec, dźwiękowiec, montażysta. Za kwotę 60 000 będę mogła zrealizować 10 odcinków z cyklu. 

Nie ukrywam jednak, że moim głównym celem to stworzenie wyjątkowej szkoły specjalnej Tak Cie kocham!  dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, czyli takich jak Tosia.

•  Moim wielkim marzeniem byłaby placówka z basenem, ponieważ woda jest doskonałym środowiskiem do prowadzenia zabiegów rehabilitacyjnych. Wpływa na rozluźnienie mięśni, a jednocześnie dzięki oporowi jaki powoduje pozwala na wzmacnianie określonych grup mięśniowych przy odpowiednio dobranych ćwiczeniach.

• Szkołę z całym zapleczem rehabilitacyjnym, pokojem doświadczania świata, salą teatralną, muzyczną, z opieką psychologów, logopedów, pedagogów specjalnych, masażystów i fizjoterapeutów. 
  
• Szkołę z pięknym terenem zielonym, gdzie sadzilibyśmy kwiaty i warzywa oraz spędzali organizowali pikniki. 

• Szkołę, której głównym hasłem było by Tak Cię kocham! Bo miłość może zdziałać cuda. 

W szkole byłoby również miejsce dla wolontariuszy, a w szczególności młodych ludzi, którzy mogliby przychodzić i poznawać naszych podopiecznych. Bawić się z nimi, pomagać, a może uczyć nowych umiejętności? Może w przyszłości ktoś z nich zostałby konstruktorem sprzętu ułatwiającego poruszanie się? Może wynalazłby lek na padaczkę? Nigdy nie wiadomo.

Jestem głęboko przekonana, że tylko w ten sposób, poprzez doświadczenie w kontakcie z osobą niepełnosprawną umysłowo, jesteśmy w stanie zrozumieć. Moim wielkim marzeniem jest uświadamianie i edukowanie, ale nie poprzez teorię. Tak się nie da. Dużo jest do zrobienia w tej kwestii w naszym kraju, ale wierzę w ludzi i w ich otwarte serca. Ludzie mają empatię, ale często zakryta przez niewiedzę lub lek. A te dzieci są takie same jak My. Tylko potrzrebują pomocy. 

Życie jest jedną wielką niewiadomą i tak na prawdę powinno to być celem nas wszystkim, żeby zmienić coś w kwestii osób niepełnosprawnych. I uwierzcie mi Państwo na słowo.  

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 15 PLN nagrodą będzie podziękowanie przesłane drogą mailową i ogromny wirtualny całus!

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 30 zł.zostanie Tobie przesłana książka w formie ebooka

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 50 zł. dostaniesz podziękowanie mailowe oraz po wydaniu, książkę z moim autografem.
• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 100 zł. otrzymasz książkę ze specjalną dedykacją, ebook oraz dyplom czyniącego dobro! :)

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 300 zł. otrzymasz książkę ze specjalną dedykacją, ebook oraz dyplom czyniącego dobro! :) Napiszę także Tobie podziękowania na moim facebooku. Otrzymasz także moją autorską biżuterię TolaLa Jewelry w eleganckim firmowym pudełku.

  
  

  
  

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 500 zł. zaproszę Ciebie wraz z osobą towarzyszącą na uroczystą premierę książki :) Będzie mi bardzo miło Ciebie poznać osobiście :)

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 1500 zł. (lub więcej) zapraszam Ciebie na obiad do wybranej przeze mnie restauracji, gdzie osobiście wręczę Tobie książkę, dyplom i porozmawiamy :) Zostaniesz również umieszczony w książce w rozdziale "Tak książka powstała dzięki" .
• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 3000 zł. zostaniesz Brązowym Ambasadorem. Będziesz umieszczony w książce w rozdziale "Ambasadorzy". Dostaniesz również książkę ze specjalną dedykacją oraz dyplom czyniącego dobro. Podziękuję Tobie na swoich kanał społecznościowych oraz w specjalnie nagranym filmie, który umieszczę na swojej stronie.

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 5000 złotych zostaniesz Srebrnym Ambasadorem. Zorganizuję dla Ciebie lub Twojej firmy godzinny recital z moim pianistą w wybranym przez Ciebie miejscu. Będziesz umieszczony w książce w rozdziale "Ambasadorzy" jako Srebrny Ambasador. Podziękuję Tobie na swoich kanałach społecznościowych oraz w specjalnie nagranym filmie, który umieszczę na swojej stronie. Dostaniesz książkę ze specjalną dedykacją oraz dyplom czyniącego dobro. Zorganizuję dla Ciebie lub Twojej firmy godzinny recital z moim pianistą w wybranym przez Ciebie miejscu. 

• Jeśli wesprzesz mnie kwotą 10 000 i więcej zostaniesz honorowym Złotym Ambasadorem. I tak właśnie zostaniesz opisany w mojej książce. Dostaniesz również dyplom Złotego Ambasadora, który czyni dobro. Logo Twojej firmy będzie również umieszczone na mojej stronie stronie internetowej oraz rollupie reklamującym książkę np. na spotkaniach autorskich. Zorganizuje dla Ciebie/Twojej firmy 135 minutowy recital z trio wspaniałych muzyków w wybranych przez Ciebie miejscu, w terminie pasującym obydwu stronom. 

Aleksandra Utracka-Skoczeń -autorka

Aleksandra Utracka-Skoczeń - śpiewaczka, aktorka serialowa i dubbingowa oraz scenarzystka.
Finalistka największych festiwali piosenki- Pamiętajmy o Osieckiej czy Studencki Festiwal w Krakowie.
Współzałożyciel Teatru Odskocznia, którego spektakle grane są w Teatrze Kamienica; z powołania mamą dwóch córek, żoną wspaniałego męża i ukochaną panią swoich dwóch psów.

Od 6 lat jestem również samozwańczym fizjoterapeutą, masażystą, lekarzem niekonwencjonalnym i dietetykiem w jednym. 


Kocham swoje życie!

Nie przewiduję ryzyka, ponieważ mocno wierzę w ten projekt. Jeśli jednak coś się nie uda... Cóż, zdararzają się sytuacje losowe, ale nie chce narazie o tym myśleć :)