Po uśmiech Marysi
Po uśmiech Marysi
Zakończono sukcesem
Opis projektu
O kogo chodzi?
Historię małej Marysi ze Starego Grabia zapewne wielu z Was zdążyło już poznać, ale tych, którzy jeszcze jej nie słyszeli zapraszamy do przeczytania poniższej treści...
Opowieść małej Marysi:
Nazywam się Marysia Mituła. Mam 5 lat. Kilka tygodni temu zaczęła boleć mnie główka i brzuszek, źle się czułam. Pojechałam z Mamą do Pana Doktora, on skierował mnie do szpitala, jest to Powiatowy Szpital w Wołominie, na oddziale pediatrii inna Pani Doktor po założeniu motylka i nakarmieniu go, aby miał piękne skrzydła powiedziała, że muszę mieć badanie na takim łóżku, dorośli nazywają to tomograf komputerowy (TK) ale dla mnie było to kosmiczne łóżko. Mama i Tata powiedzieli, że będą obok, w drugim pomieszczeniu, że widzą mnie przez szybkę. Abym przez chwilę sobie poleżała tak nieruchomo - to nie takie łatwe jak masz 5 lat i nie wiesz co się stanie - czy rzeczywiście nie polecę w kosmos. Zaczął do mnie mówić jakiś głos...chyba to prawdziwe kosmiczne łóżko, bo nikogo obok nie było. Miałam nie poruszać główką. To wszystko trwało kilka minut, ale jak to w przestrzeni kosmicznej... czas biegnie inaczej...
Po badaniu podeszli do mnie Mama i Tata, uśmiechali się... ale wiem, że byli smutni. Jak mówi mój Tata łzy czasem płyną tak, że ich nie widać, jakby oczy były po drugiej stronie łez... Jeszcze nie wiedziałam wtedy, że Pani Profesor powiedziała, że to guz. Guz mózgu. Był piękny, słoneczny dzień - 9 lipca 2018 r. Później na główce za lewym uszkiem od kilkunastu dni zaczęłam mieć długi ślad - magiczny - bo nie pamiętam skąd się wziął... po kilku godzinnej operacji...
Kilka słów od rodziców:
Walcząc o życie - walczymy o czas, o każdą chwilę, każdy uśmiech i marzenia. Aby za rok, dwa, trzy, cztery, za pięć lat nadal była z nami. Bądźmy razem z Nią!!!
Wierzymy, że mimo rozpoznania: glejak wielopostaciowy - DIPG - wg WHO IV stopień złośliwości będziemy nadal razem.
- Ania i Łukasz
Szczegóły:
W tej chwili niestety chemia, którą Marysia ma podawaną w Polsce nie pomaga. Jest odporna na jej odmianę choroby. To co dla jednych skutkuje niestety dla naszej pięknej Marysi nie daje szans. Rodzice Marysi cały czas walczą i szukają alternatywnego leczenia nawet poza granicami kraju. Na tę chwilę klinika onkologii aż w Meksyku a dokładniej w Monterrey - Instituto de Oncologia Intervencionista, która specjalizuje się właśnie w tego rodzaju glejakach, zakwalifikowała ją do leczenia i czym prędzej chcemy wysłać Marysię wraz z rodzicami do Meksyku na terapię, która polega na dotarciu poprzez tętnicę udowa do tętnic bezpośrednio prowadzących do guza, i tą drogą podanie lekarstwa. Procedura podania leku, koncentruję się na uderzeniu bezpośrednio w naszego wroga, tym samym nie trując całego organizmu, jak jest to w przypadku standardowej chemioterapii. Równolegle stosowana jest suplementacja wspomagająca efekty leczenia. W niektórych przypadkach , do leczenia włącza się również immunoterapię. Leczenie nie kończy się na jednej wizycie w Meksyku. Jest to cykliczny proces, który dla zachowania efektów powinien być powtarzany co ok 4-5 tygodni. Jesteśmy w kontakcie z Polskimi rodzinami, korzystającymi z tej terapii, dzięki czemu mamy informację z pierwszej ręki, tzn. rąk! Po pierwszym zabiegu najczęściej zatrzymuje się wzrost guza, co już jest olbrzymią szansą, natomiast po ok 3 zabiegu guz zaczyna się zmniejszać....
Zachęcamy również do zaglądania na fanpage na Facebooku dedykowany Marysi, gdzie możecie na bieżąco śledzić poczynania naszego Aniołka:
Facebook ---> Po Uśmiech Marysi
Dziękujemy:
Z całego serca dziękujemy za tak ogromny odzew od ludzi, którym dobro Marysi i jej rodziców leży na sercu. To niebywałe ile słów otuchy otrzymali w tak krótkim czasie. Dziękujemy przede wszystkim Filipowi Chajzerowi, który w niebywały sposób skrzyknął wszystkich do pomocy i to za jego inspiracją postanowiliśmy uruchomić zbiórkę, my, przyjaciele i rodzina, w nadziei na jak najlepsze zakończenie tego scenariusza, które własnie pisze życie...
Filip Chajzer poznał Marysię na biegu #TurboChajzerNBrun i porwał ją w wózku dla zabawy podczas biegu :)
Niebawem wystartuje bieg dedykowany specjalnie dla Marysi, za co już teraz dziękujemy Filipowi z całych sił!
O autorze / Zespół
Przyjaciele i rodzina, najbliżsi, którzy z całych sił kibicują tej smutnej i wyczerpującej walce. Pomóżmy Marysi zachować jej cudowny uśmiech na twarzy, aby mogła jeszcze wiele razy razem z tatą wziąć udział w biegach, które tak kochają. Aby mogła jeszcze długie lata śmiać się z mamą. I abyśmy my, najbliżsi mogli cieszyć się jej obecnością jak najdłużej się da!!!
wsparli tylko ten projekt
wsparli więcej projektów
Justyna Turzyńska
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Beata Franczak
Joanna Górniak-Usiądek
najak29
Kasiajka.km
Wspieracz Anonim
Magdalena Szutowska
Anna Szubińska
Milena Klimczak
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Joanna
Wspieracz Anonim
Ewelina Banaszek
Emilia Małetko
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Marzena Szukała
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Paulina Sk
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
kamil635m
Klub Dowództwa Operacyjnego Rsz
Wspieracz Anonim
Katarzyna Hawrylak
Wspieracz Anonim
agaciorek8
Magdalena Szulikowska
Izabela Kurek
p.ratynska2803
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Kachna.irek
Wspieracz Anonim
Wspieracz Anonim
Pokaż wszystkich.
Projekt w sieci
