Julcio ma dwoje rodzeństwa - zdrowe siostrzyczki, Kaję i Ninę. On też taki miał być… Bliźniacza ciąża, podtrzymywana i przeleżana na szpitalnym oddziale, zakończyła się przedwczesnym porodem. Ale przecież dzieci miały być zdrowe! Nie tylko jedno z nich! Przez całą ciążę żaden lekarz nawet słowem nie zasugerował, że mój synek może urodzić się chory! Całą swoją energię i lęk skupiłam na ciąży, którą z całych sił pragnęłam donosić. To było najważniejsze. Nawet przez myśl mi nie przeszło, że któreś z moich dzieci może urodzić się z wadą. Byłam przekonana, że jak tylko przyjdą na świat, wszystko już będzie dobrze, że moim jedynym zmartwieniem jest, by zatrzymać je w brzuszku jak najdłużej.

21 października 2014 - cesarskie cięcie. Poród przyspieszony o kilka tygodni. Na świecie powitałam moją córeczkę Ninę i synka - Julianka. Przez pierwszą dobę myśleliśmy, że wszystko jest w porządku. Nie wystąpiły komplikacje, nie było powodów do niepokoju. Zdrowe dzieci szczęśliwie przyszły na świat. Dopiero następnego dnia, kiedy lekarz podsumowywał ogólny stan zdrowia moich pociech, usłyszałam słowa, które zmieniły wszystko. Takie, które sprawiły, że strach stał się nieodłącznym elementem naszej codzienności: Dzieci są zdrowe, tylko ta nóżka u syna…

Jak to nóżka? Przecież ma nóżkę, przecież widziałam, to zdrowy chłopiec… - myślałam. Słuchałam, jak lekarz mówił o przyszłym kalectwie mojego syna. Jeszcze wtedy to wszystko do mnie nie docierało, ale ogromny ciężar zmiażdżył moje matczyne serce.

Co było później? Dziesiątki badań, noce spędzone na płaczu i rozpaczliwym poszukiwaniu ratunku dla naszego dziecka. Oglądaliśmy zdjęcia dzieci z wrodzonymi wadami kończyn, poznawaliśmy ich losy, chcieliśmy wiedzieć wszystko. Walczyliśmy o nadzieję, chcieliśmy wybrać najlepsze leczenie dla naszego synka. Mieć pewność, że lepsza opcja nie istnieje.

Już wtedy wiedziałam, co dolega mojemu synkowi. PFFD - proximal femoral focal deficiency - wrodzony niedorozwój uda. Kość udowa nie rośnie, przez co prawa nóżka Julka jest krótsza! To schorzenie sprawia, że ona po prostu nie rośnie! Człowiek nie może normalnie żyć, gdy jego jedna noga jest kilkadziesiąt centymetrów krótsza od drugiej. A tak za kilka lat będzie, jeśli Julek jak najszybciej nie otrzyma pomocy.

PFFD to wada, która dotyka zaledwie jedno dziecko na 60 tysięcy! Dlaczego mój synek nie może należeć do 60 tysięcy dzieci, którym nie grozi kalectwo? Dlaczego zamiast planować wakacje i cieszyć się beztroskim dzieciństwem Julka, każdego dnia musimy się zastanawiać, skąd weźmiemy kosmicznie wysokie pieniądze, jakie musimy zapłacić za sprawność kogoś, kogo kochamy najbardziej…?

Pierwszy rok był bardzo trudny. Pełen łez, strachu i stresu, ale też szczęścia, radości, dumy. Na początku nie było widać różnicy pomiędzy nóżkami Julka, jednak z każdym miesiącem dysproporcje w długości stawały się coraz wyraźniejsze. 6 centymetrów. Później 8. Julek pod każdym względem rozwijał się doskonale. Wyjątek stanowiło poruszanie się, chociaż i z tym sobie poradził, zadziwiając wszystkich. Rehabilitacja, stała opieka specjalistów to jedno, jednak to ciekawość świata i żywiołowość mojego synka sprawiły, że zaczął chodzić! Początkowo w oparciu o meble czy ścianę, później samodzielnie! Gdy dowiedziałam się o schorzeniu - o PFFD - tak bardzo się bałam, że to szczęście już zawsze będzie poza zasięgiem naszej rodziny...

Czułam, że moje serce rozpada się za każdym razem, gdy myślałam o przyszłości Julka. To, czego powinnam wyczekiwać, napawało mnie lękiem, jakiego nie potrafię opisać. Tak bardzo się bałam, że nie będzie chodził, że pewnego dnia będziemy musieli mu powiedzieć, że nigdy nie będzie jak inne dzieci. Gdy zaczął tuptać swoimi małymi stópkami, wtedy uwierzyłam, że nie żyjemy z wyrokiem! Że Julek jest silny, że możemy dać radę! Teraz drżę ze strachu. Nie chcę by mój synek utracił sprawność, a wiem, że przed nami bardzo długa droga, by mógł ją utrzymać.

Nauczyliśmy się odrobinę uspokajać strach, a w zamian cieszyć się każdym sukcesem, każdym dniem. W ciągu swojego pierwszego roku, Julek urósł 35 centymetrów, wzbogacił się o 10 ząbków, wypowiedział pierwsze słowa, na jego twarzyczce pojawił się uśmiech, postawił też pierwsze kroki. To był dobry rok. A jednak każdego dnia myślałam o tych kilku centymetrach, których brakuje nam do pełni szczęścia...

Julcio nosi specjalnego bucika z tzw. podklejeniem - bez niego nie byłby już w stanie chodzić. Musimy go wymieniać - Julek rośnie, a jego prawa nóżka nie... Każdy nowy bucik jest coraz większy i masywniejszy - jest ciężarem, który musi dźwigać Julianek. Przychodzi mu to z coraz większą trudnością.

Zawsze, gdy zakładam Juliankowi nowego bucika, dociera do mnie, jak szybko rozwija się jego schorzenie. Jak szybko odbiera mu sprawność... Teraz, kiedy Julek jest mały i jeszcze nie wszystko rozumie, mogę mu mówić o magicznym buciku, zrobionym specjalnie dla niego. Mówię do niego przez łzy, bo wiem, że jeśli nic nie zrobimy, nadejdzie dzień, w którym będę musiała mu powiedzieć, że nie ma już ratunku...

I etap leczenia polega na przebudowie stawu biodrowego i poprawie geometrii kości udowej, by prawidłowo pracowała. Jest najważniejsza operacja - bez niej II etap, czyli wydłużenie kończyny nigdy nie byłby możliwy. Kość udowa zostanie wtedy wielopoziomowo przecięta, a następnie na nowo złożona i zespolona metalowymi implantami.

Jesteśmy kochającymi rodzicami, którzy pragną tego samego dla swoich jak i innych dzieci - równego, szczęśliwego dzieciństwa pełnego niezapomnianych i cudownych wspomnień.