Kim jest Jasiu?

Jaś Łuczyński to dwuletni, wesoły i pomimo choroby niezwykle uśmiechnięty chłopiec zmagający się z hipoplazją lewej komory serca. Przyszedł na świat 24 marca 2015 roku, od samego początku swojego życia pozostając pod stałą opieką kardiologiczną. Diagnoza postawiona jeszcze przed narodzinami brzmiała jednoznacznie: brak jednej komory serca i konieczność wykonania trzech niezwykle ciężkich, skomplikowanych operacji. Pierwsze dwie już za nami. Przed nami ta najważniejsza, najtrudniejsza, która wykonana musi być jeszcze w tym roku. Malutkie dziecko nie jest w stanie samodzielnie walczyć o swoje zdrowie i życie, my robimy to za niego. 

Poznaj historię Jasia opowiedzianą słowami jego Mamy...

Jako młode małżeństwo, planowaliśmy szczęśliwe życie, pełne radości i wiary we wspólne nieograniczone możliwości. Od samego początku chcieliśmy mieć dużą rodzinę, dlatego nie czekaliśmy z jej powiększeniem. Po powrocie z podróży poślubnej test ciążowy pokazał upragnione dwie kreski. Od tej pory całą naszą uwagę skupiliśmy na życiu, które rozwijało się we mnie. Każda wizyta u ginekologa była dla nas czymś fascynującym. Niestety nasze szczęście nie trwało długo. 

Już w 20 tygodniu ciąży, na kolejnym kontrolnym usg nie usłyszeliśmy, dobrych wiadomości. Pamiętam milczenie lekarza w czasie przeprowadzania badania i te okropne niepokojące myśli, jakie pojawiały się wówczas w mojej głowie, jednak nie były one aż tak okrutne jak okazało się w diagnozie. Nie przypuszczałam, że nasze dziecko może nie mieć jednej komory serca, a o tym czy będzie żyć po przyjściu na świat będą decydować 3 operacje. Dzieci z niewykształconą lewą komorą serca, aby przeżyć i w miarę normalnie funkcjonować, muszą przejść 3 etapową korekcję kardiochirurgiczną w pierwszych latach życia. Pierwsza operacja w krążeniu pozaustrojowym odbywa się od razu po porodzie, druga w 6 miesiącu życia, a trzecia w wieku 2-3 lat dziecka. 

Po diagnozie pojawił się żal, ogromny ból i niedowierzanie. Jednak nie mogliśmy pozwolić sobie na to, aby rozpacz przysłoniła nam to co najważniejsze. Musieliśmy zacząć działać, wybrać ośrodek w którym nasze dziecko przyjdzie na świat i gdzie odbędzie się pierwsza operacja. Wybór padł na Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łódzi. Pozostałe miesiące ciąży mijały nam na nieustannych kontrolach zarówno w naszym mieście jak i w Łodzi. Przed diagnozą nie odbiegaliśmy od innych par spodziewających się pierwszego dziecka, skupialiśmy się na wyprawce i urządzeniu ślicznego pokoiku. Po usłyszeniu śmiertelnego wyroku mieliśmy wrażenie, że wszystko to co nie dotyczy leczenia naszego synka, to błahostki nie warte naszej uwagi.

I tak mijał nam czas, aż do 24 marca 2015 roku, gdzie w 37 tygodniu ciąży, nasza rodzina powiększyła się o małego, cudownego Jasia. Po narodzinach synka, nasze życie wywróciło się do góry nogami. Poza naturalnymi zmianami, z którymi mierzą się młodzi rodzice, my musieliśmy dodatkowo stawić czoła niebezpiecznej chorobie. Ten straszny potwór pod postacią hipoplazji lewej komory serca zawładnął naszym życiem. Jaś od momentu przyjścia na świat musiał być pod stałą kontrolą kardiologiczną. 

Nie wchodziły w grę jakiekolwiek zwyczajne, rodzicielskie czułości. Jaś od samego początku musiał być podłączony do aparatury kontrolującej jego parametry oraz otrzymywać leki przytrzymującego go przy życiu do czasu pierwszego etapu korekcji, czyli operacji Norwooda, która odbyła się w drugim tygodniu życia Jasia 2 kwietnia 2015 roku w Klinice Kardiochirurgii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Cały okres rekonwalescencji był długi i stresujący. Dwa tygodnie nasz mały bohater spędził na POPie kardiochirurgicznym, gdzie przez większość czasu leżał z otwartą klatką piersiową, a oddychał za niego respirator. 

To co wówczas przeżyliśmy to ogromna niemoc i ból, który ogarniał nas przy każdych odwiedzinach. Gdy stan synka się poprawił, został przeniesiony na oddział kardiochirurgii, tam nadal był monitorowany i leczony farmakologicznie ale mogliśmy go już przytulić i poczuć tą cudowną bliskość. Z dnia na dzień było już tylko lepiej i Jaś w drugim miesiącu swojego życia mógł zaczerpnąć świeżego powietrza i w końcu poznać swój dom. W tym momencie, wróciła tak upragniona normalność. Jaś wyglądał i rozwijał się jak zdrowe dziecko. Gdyby nie leki, które musiał otrzymywać dwa razy w ciągu dnia i dokonywane przez nas pomiary saturacji kompletnie zapomnielibyśmy o jego chorobie. Jednak ten stan nie trwał długo, bo już w 5 miesiącu życia synka, musieliśmy wrócić na oddział Kliniki Kardiologii w celu wykonania badań, zabiegu cewnikowania serca i kwalifikacji do drugiego etapu leczenia, czyli operacji Glenna. 

Niestety już na początku naszego pobytu, po pierwszym echo serca, okazało się, że doszło do zwężenia łuku aorty, czego konsekwencją była wzmożona męczliwość i nadmierna potliwość Jasia. W związku z tym, zabieg cewnikowania serca został poszerzony o angioplastykę łuku aorty. Po kilku dniach z kwalifikacją do drugiego etapu leczenia zostaliśmy wypisani. Po miesięcznym pobycie w domu, wróciliśmy do ICZMP w Łodzi, gdzie Jaś po szeregu badań miał być poddany zaplanowanej interwencji kardiochirurgicznej. 

Jednak sytuacja skomplikowała się, nastąpił nawrót zwężenia łuku aorty i naczyń dogłowowych. Jaś musiał przejść kolejne cewnikowanie serca z angioplastyką balonową, tym razem zbieg nie powiódł się. Drugi etap korekcji stanął pod znakiem zapytania. Pojawiła się koncepcja oddzielnej operacji poszerzenia łuku aorty i po pewnym czasie operacji Glenna. Jednak dotychczas dobry stan Jasia zaczął się pogarszać. Saturacja z godziny na godzinę była coraz niższa, pojawiły się duszności, zmęczenie i przerażająca sinica. W brutalny sposób zostaliśmy uświadomieni jak choroba Jasia może szybko postępować. 

Patrzyliśmy jak jego usta, rączki, nóżki robią się przeraźliwie sine i ten okropny dźwięk aparatury, która alarmowała o zaniżonych parametrach życiowych doprowadzał nas do rozpaczy. Lekarze nie mogli dłużej czekać z drugim etapem leczenia i w przyśpieszonym trybie, w dniu 07.10.2015 r. odbyła się operacja Glenna poszerzona o plastykę łuku aorty, było to bardzo ryzykowne połączenie dwóch zabiegów. Ten dzień pamiętam jak przez mgłę. Musieliśmy być przygotowani na wszystko. Dzięki Bogu Jaś bardzo dzielnie przeszedł prawie 10 godzinną operację. Byliśmy przekonani, że teraz z dnia na dzień będzie już tylko lepiej. Nie braliśmy pod uwagę jakichkolwiek komplikacji. 

Jednak bardzo szybko nasz optymizm zmalał, gdy w trzeciej dobie po operacji serce Jasia nagle zatrzymało się i musiał być reanimowany. Później systematycznie otrzymywaliśmy złe wiadomości. Nasz kochany synek miał ogromny problem z samodzielnym oddychaniem, zdiagnozowano u niego również kliniczne zapalenie płuc, przez które liczne próby ekstubacji kończyły się niepowodzeniem. Pooperacyjne wycieńczenie organizmu, nieustabilizowane krążenie oraz potrzeba wentylacji mechanicznej przyczyniły się do długiego, dwumiesięcznego pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii Pediatrycznej. 

To wszystko co wówczas przeżyliśmy ciężko opisać. Jednak i do nas los się w końcu uśmiechnął i po ogromnej walce jaką Jaś musiał stoczyć z opisanymi przeciwnościami oraz dzięki zaangażowaniu lekarzy i pielęgniarek z ICZMP wyszliśmy do domu. Wróciliśmy do swojego w miarę spokojnego życia w trakcie którego Jaś przeszedł jeszcze dwa cewnikowania serca i musiał być rehabilitowany. Mimo wszystko, cieszyliśmy się każdym dniem spędzonym wspólnie poza murami szpitalnymi. Niestety czas pędzi nieubłaganie, Jaś skończył dwa latka i musiał przejść badania w celu zakwalifikowania go do trzeciego etapu leczenia, operacji Fontana. 

Mimo naszych starań, nasz synek nie otrzymał w Polsce wspomnianej kwalifikacji do kolejnej niezbędnej interwencji kardiochirurgicznej. Powodem są m.in. zwężenia tętnic płucnych oraz ponowne zwężenie łuku aorty, co wyklucza przeprowadzenie operacji. Nasze szczęście znowu zostało zagrożone. Żeby uniknąć większych komplikacji i uchronić synka przed postępującym niedotlenieniem musi on przejść operację do 3 roku życia. Nie tracąc czasu, zaczęliśmy szukać pomocy w innych ośrodkach i tu trafiliśmy na Klinikę w Munster i profesora Edwarda Malca, który okazał się naszą ostatnią deską ratunku. 

Po zapoznaniu się z wieloma niezwykłymi historiami dzieci z ciężkimi wrodzonymi wadami serca, które operował profesor Malec i dziećmi, które żyją jak ich zdrowi rówieśnicy, z ogromną nadzieją przesłaliśmy całą dokumentacją medyczną naszego synka do Niemiec. Już po kilku dniach dostaliśmy odpowiedź, że Profesor podejmie się przeprowadzenia operacji Fontana u Jasia. Zdajemy sobie sprawę z tego, że nasz synek nie jest łatwym przypadkiem, tym bardziej cieszymy się z danej szansy. Niestety cały pobyt w Klinice to koszt 33.000 Euro. Jest to dla nas ogromna suma pieniędzy.

Prośba o pomoc.

W imieniu Jasia oraz jego Rodziców prosimy o pomoc w walce o jego zdrowie. Ten malutki chłopiec dzielnie walczy od pierwszych dni swojego życia dając nam siłę, wiarę, nadzieję. Przeszedł już więcej niż ktokolwiek z nas jest sobie wyobrażać. Mimo to wciąż zaraża nas uśmiechem, dając ciepło i radość pomimo najtrudniejszej walki ją wspólnie musimy podjąć. 

Mały Jaś nie może jeszcze samodzielnie poprosić o pomoc. My podejmujemy tą walkę za niego. Czekają go marzenia, sukcesy, wyjątkowe wspomnienia, musimy tylko dać z siebie wszystko co tylko mieści się w ramach ludzkich możliwości. 

Organizator zbiórki: Artur Smolicki

Gdybym tylko miał taką możliwość, pomógłbym każdemu dziecku, które tego potrzebuje. Samodzielnie mogę niewiele, życie pokazało mi jednak, że jest w nas ogromna siła i wrażliwość na problemy innych. Historia Jasia u dorosłego mężczyzny wywołuje łzy w oczach, przed nim przecież dziesiątki wspomnień, spełnionych marzeń, większych i mniejszych sukcesów. Żadne dziecko nie zasługuje na ból i cierpienie jakich dziś doświadcza mały Jaś. Jeżeli on walczy dzielnie, wiem że i my musimy stanąć do tej walki razem z nim, tuż obok, dać z siebie wszystko. Musi czuć, że nie jest w tej walce sam.